Interpelácia poslanca Lipšica pre ministra zdravotníctva ohľadne diagnostiky a rehabilitácie porúch sluchu malých detí a odpoveď hlavného odborníka

Interpelácia

Vážený pán minister,

Ako hlavný odborník pre ORL, ale aj ako predstaviteľ Výboru ORL spoločnosti, som sa so všetkou vážnosťou zaoberal interpeláciou ministra, týkajúcou sa starostlivosti o sluchovo postihnuté deti do 6 rokov. Táto problematika mi je veľmi blízka, pretože 25 rokov sa zaoberám riešením hluchoty a ťažkej poruchy sluchu a mnohé z týchto detí boli vyšetrené aj na našom pracovisku. Situácia, ktorú opisujú rodičia sluchovo postihnutých detí, nie je ideálna, nemožno však povedať, že táto starostlivosť neexistuje, že rodičia a deti nie sú odborne sledovaní s možnosťou korekcie sluchu naslúchadlom alebo kochleárnym implantátom. Je tu však značný priestor na zlepšenie danej starostlivosti. Diagnostika a korekcia stredne ťažkej a ťažkej poruchy sluchu malých detí je veľmi zložitá, náročná na čas a najmä na spoluprácu rodičov. Čím je dieťa menšie a čím je porucha sluchu ťažšia, tým dlhšie trvá proces diagnostiky a pridelenia naslúchadla, rádovo mesiace. Naslúchadlo vo veku 3 mesiace dieťaťa je ilúzia, ktorá neplatí ani v západnej Európe. Naslúchadlo vo veku 6 mesiacov je asi najskorší termín prvej intervencie.

Zhoršovanie situácie nastalo rozpadom štruktúry pôvodných fakultných nemocníc (dnešné univerzitné) a rušením ich foniatrických oddelení. Inak povedané, definícia z vyhlášky, že naslúchadlo deťom do 6 rokov môže predpísať iba lekár foniatrického oddelenia fakultnej nemocnice, sa dnes nedá vôbec naplniť, lebo taký pracovník na Slovensku dnes neexistuje. Dnes je na Slovensku aktívnych asi 20 foniatrov, bohužiaľ nik z ambulantných foniatrov sa neuživí vykonávaním foniatrickej činnosti. Všetci (okrem tých, čo pracujú na Foniatrickom oddelení UNB Petržalka) sa živia otorinolaryngológiou (základný odbor) a popri tom poskytujú foniatrické služby.

Ďalším problémom je zabezpečenie technologického vybavenie audiologickými prístrojmi. Táto technológia v úplnej výbave, tak, ako by malo byť vybavené centrum pre deti do 6 rokov predstavuje investíciu okolo 200.000€ a to je investícia, ktorá sa nedá splatiť z dnešných výnosov foniatrických pracovísk, ktoré by tieto služby mali poskytovať. Bez cielenej podpory štátu na vytvorenie takýchto centier, riaditeľ Univerzitnej nemocnice nedokáže finančne zabezpečiť takúto prístrojovú techniku. Napríklad prístrojové vybavenie Audiologického pracoviska na Klinike ORL a chirurgie hlavy krku UN Bratislava Petržalka, ktorú vediem, sme plne zabezpečili len sponzorsky, aby sme zaistili audiologickú podporu nášho Centra kochleárnej implantácie. Možno teda povedať, že bežný foniater má k dispozícii len základné audiologické prístroje ako audiometer, tympanometer a výnimočne niektoré ďalšie prístroje vyššieho stupňa. Treba úplne jasne povedať, že my, lekári štátnych zdravotníckych zariadení (KONCOVÝCH UNIVERZITNÝCH NEMOCNÍC), sme frustrovaní z toho, že zdravotnú starostlivosť poskytujeme pomocou prestarnutej techniky, ktorá je na vyradenie a nádej na obnovu technologického parku univerzitných kliník a ich častí, ako je napríklad audiológia, je v nedohľadne.

Treba však povedať aj to, že na Slovensku máme od r. 2006 uzákonené povinné skríningové vyšetrenie sluchu na novorodeneckých oddeleniach (táto norma dodnes nie je, napríklad v ČR, prijatá). Toto vyšetrenie upozorní na možnú poruchu sluchu u novorodenca. Výkon sa urobí u určitého percenta novorodencov, ale určite nie u 100% (prístroj nie je k dispozícii, prístroj je pokazený a pod.) Chýba nám centrálna registrácia skríningových vyšetrení, pomocou ktorej by sa sledovalo ďalšie vyšetrovanie detí, ktoré neprešli skríningom, napriek tomu, že vyhláška MZ SR z roku 2006 vyslovene nariaďuje centralizovať data o deťoch, ktoré neprešli skríningom na Detskej ORL klinike v Bratislave. Ďalší problém je štandardizácia odosielania detí, ktoré neprešli skríningom, čo už je záležitosť foniatra a otorinolaryngológa. A tu sa začína problém, ktorý opisujú rodičia a poslanec Lipšic. Deti sa dostanú na rôzne pracoviská, niekedy na iné ako sú odoslané, inokedy si rodičia hľadajú cestu do centier mimo svojho regiónu, o ktorých sa dočítajú na internete. Následne príde logistický a ekonomický problém so zaistením naslúchadiel, ich nastavovaním, s kontrolou vývoja reči logopédom a pod. Asi najlepšie je postarané o deti s ťažkou poruchou sluchu a hluchotou, ktoré smerujú na kochleárnu implantáciu. V centrách kochleárnej implantácie (Bratislava, Košice, Ružomberok) je stabilizovaná metodika vyšetrovania, chirurgickej starostlivosti, nastavovania, kontroly výsledku intervencie, vývoja reči. Komplexnosť je zaistená starostlivosťou skupiny odborníkov ako audiológ, foniater, otorinolaryngológ, logopéd, psychológ a technik.

Neraz situáciu zhoršuje aj nedostatočná spolupráca rodičov. U veľmi malých detí rodičia podceňujú informáciu o možnej poruche sluchu, ktorá nie je na prvý pohľad zjavná. Až 90% hluchých novorodencov sa rodí počujúcim rodičom. Rodičia nerešpektujú odporúčaný časový harmonogram návštev a v čase, keď je už problém zjavný, vo veku 2-4 roky, sa snažia dohnať to, čo sa premeškalo predtým. Niekedy nevedia stráviť informáciu, že aj optimálny postup diagnostiky a korekcie sluchu nemusí u všetkých detí viesť k ich plnej rehabilitácii a integrácii.

Ďalší problém časovania vyšetrení malých detí je potreba viacerých vyšetrení v celkovej anestézii (CT, MRI, objektívne vyšetrenie sluchu), ktoré sa obvykle robia len na detských orl klinikách a spomaľujú proces diagnostiky poruchy sluchu a prvej intervencie. Dá sa povedať, že detské orl kliniky (Bratislava, Košice), kam je odoslaných asi najviac detských pacientov s poruchou sluchu sú najužším priepustným miestom, preto by tieto aktivity mali byť rozdelené rovnomernejšie geograficky aj odborne. Deti, ktoré sú odoslané na indikáciu kochleárnej implantácie do centier KI sú riešené v primeranom časovom algoritme.

Teraz k odpovedi na otázky poslanca Lipšica:

Aké sú čakacie lehoty na audiologické vyšetrenie u jednotlivých lekárov pre pacientov so sluchovým stihnutím podľa jednotlivých okresov
Podľa analýzy dotazníkových odpovedí z pracovísk, o ktorých predpokladáme, že sa zaoberajú diagnostikou a riešením porúch sluchu detí do 6 rokov vyplývajú nasledovné údaje:
Opakovaný skríning sluchu novorodencov do 1 mesiaca od objednania
Objektívne vyšetrenie sluchu detí (BERA, ASSR) 1-3 mesiace od objednania
Prvá návšteva foniatra do 1 mesiaca od objednania
Prvé pripojenie naslúchadla 1-3 mesiace od stanovenia stupňa poruchy sluchu
Frekvencia návštev u foniatra po pripojení naslúchadla 1x za 3 mesiace
Efekt naslúchadla sa sleduje: info od rodičov, info od logopéda, behaviorálne vyšetrenie, vyšetrenie vo voľnom poli (len na 2 pracoviskách)
Počet vyšetrených detí s poruchou sluchu za posledné 3 mesiace
0 detí 1 pracovisko, (odosiela deti do DFN Bratislava)
10 detí 1 pracovisko
viac ako 20 detí 5 pracovísk


Ak sú čakacie lehoty pre detských pacientov neprimerané, neuvažuje MZ o preplatení takéhoto vyšetrenia v zahraničí
Nemyslím si, že by MZ a zdravotné poisťovne mali uvažovať o úhrade vyšetrovania starostlivosti o sluchovo postihnuté deti v zahraničí. Je to nekoncepčné riešenie a prinesie viac zmätku ako osohu. Na Slovensku existujú plne kvalifikovaní odborníci, ktorí takéto vyšetrenie a starostlivosť vedia poskytnúť. Limitujúcim faktorom je možno dostupnosť, pretože u malých detí hrá dôležitú úloh pre rozvoj reči časovanie prvej a ďalšej intervencie. Treba definovať a vytvoriť 4-5 centier na Slovensku určiť akoby celoslovenskú rajonizáciu týchto pracovísk. Vyšetrenie v centre ako AudioFon možno prirovnať k vyšetreniu v súkromnom zariadení na Slovensku. Základná starostlivosť je hradená z verejného zdravotného poistenia, ale rodič v konečnom dôsledku dopláca za rôzne extra položky tak, aby cena vyšetrenia bola rentabilná a rešpektovala investície do technologického vybavenia. Na technologickom vybavení sa môžu podieľať aj firmy, ktoré poskytujú naslúchadlá, aj keď tu sa treba vyvarovať konfliktu záujmov, pretože orientácia na systém jednej firmy vedie k preferencii danej firmy pri výbere naslúchadiel. Treba revidovať aj úhrady za vyšetrovanie sluchu malých detí, rozdele do 10 rokov a nad 10 rokov nerešpekuje náročnosť v jednotlivých vekových skupinách.

Aké výkony by mali byť vykonané pri vyšetrení poruchy sluchu u detského pacienta a po potvrdení poruchy sluchu
Skríningové vyšetrenie sluchu novorodenca je kvalitatívne vyšetrenie, ktoré upozorní na možnú poruchu sluchu.
Kvantifikácia (určenie stupňa poruchy a spôsobu korekcie) nie je jednorazový proces. V prvom rade je potrebná úplná informovanosť rodičov a ich aktívna spolupráca, aby si uvedomili poruchu sluchu dieťaťa, aby dieťa viedli podľa odporúčaní foniatra, logopéda.
Vyšetrenia spočívajú v objektívnych meraniach sluchovej odpovede (opakovanie merania otoakustických odpovedí, tympanometria, meranie reflexu strmienkového svalu, meranie odpovede z mozgového kmeňa – BERA – frekvenčne nešpecifická odpoveď, ASSR - frekvenčne špecifická odpoveď). Okrem toho treba realizovať tzv. behaviorálne testy, ktorými sa sledujú reakcie dieťaťa na zvukové podnety rôznej kvality a intenzity (sem patrí aj citovaná vizuálne posilnená audiometria – VRA). Veľmi dôležité je sledovanie vývoja predrečových a rečových prejavov dieťaťa s optimálne nastavenými naslúchadlami. Posúdenie pokroku v rozvoji sluchových a rečových schopností detí s naslúchadlom je asi najťažšia a časovo najnáročnejšia časť diagnostiky. Do tohto priestoru patrí aj inštruktáž rodičov logopédom, tréning detí s rodičmi, ktorý sa často podceňuje a neraz sa zistí, že rodičia sa spoliehajú na inštitucionálnu rehabilitáciu a rehabilitáciu v rodine podceňujú. Z mozaiky týchto vyšetrení vzniká komplexná informácia o sluchu dieťaťa, o rodinnom zázemí a rozhodnutie odborníkov, či rehabilitácia dieťaťa a vývoj reči sa bude realizovať pomocou naslúchadiel, alebo pomocou kochleárnej implantácie.
VRA- toľko citovaná v liste poslanca Lipšica – nie je samospasiteľná metóda, ktorá vyrieši daný problém, je jedným z behaviorálnych testov, ktoré sa vo viacerých centrách, v rôznych podobách, používajú aj dnes. Práca so sluchovo postihnutým dieťaťom je veľmi individuálna, deti s obdobným stupňom poruchy sluchu vyžadujú rôzny prístup, nastavenie a dosahujú rôzne výsledky. Niektoré deti s numericky rovnakou poruchou sluchu sa vyvíjajú veľmi dobre s naslúchadlom, iné neprogredujú a vyžadujú kochleárny implantát. Aj preto sa sledovanie dieťaťa skladá z desiatok vyšetrení a sledovaní vývoja sluchu a reči na časovej osi.

Ako chce MZ zaistiť jednotnosť postupu pri vyšetrovaní sluchovo postihnutých detí na Slovensku v súlade s aktuálnymi svetovými poznatkami
Foniater je odborný lekár, ktorý svoje vzdelanie získal počas 8 rokov štúdia po skončení lekárskej fakulty. Po absolvovaní špecializačného štúdia otorinolaryngológie (5 rokov) absolvuje 3 roky štúdia foniatrie (časť z toho rezidenčným spôsobom na Foniatrickom oddelení UNB). Počas tejto prípravy sa študuje aj metodika vyšetrovania poruchy sluchu detí do 6 rokov. Je pravda, že neexistujú žiadne oficiálne smernice ako postupovať, ale metodika je súčasť kurikula špecializačného štúdia foniatrie a učebných textov. Všetky informácie a poznatky o súčasných postupoch vyšetrenia sluchu detí rôzneho veku možno nájsť aj v učebnici Kabátová Z., Profant M. et al: Audiológia, Grada, Praha, Bratislava, 2012, 360s.

Ako danú situáciu zlepšiť:
Na Slovensku sa rodí ročne okolo 60.000 novorodencov, z nich sa identifikuje 60 novorodencov s hluchotou a ďalších 100-150 s poruchou sluchu vyžadujúcou korekciu. Možno povedať, že v jednom populačnom ročníku je asi 200 detí s poruchou sluchu, ktoré potrebujú odbornú starostlivosť. Ak to rozvrhneme na 6-10 populačných ročníkov hovoríme o skupine asi do 2000 detí, ktoré potrebujú foniatra s hlbokými skúsenosťami v korekcii sluchovej poruchy malých detí.
Na Slovensku treba vybudovať 4-5 centier pre riešenie sluchovo postihnutých detí, tak, aby boli geograficky dostupné aj rodinám z nižších sociálnych skupín, odkiaľ značná časť týchto detí pochádza. Vytvoriť také centrum znamená personálne a technologické zabezpečenie. Technologické zabezpečenie je rozhodnutie MZ SR uvoľniť prostriedky na kúpu prístrojov a ich softwarového vybavenia.

Omnoho zložitejšie je zabezpečenie personálne. Foniatria nie je veľmi atraktívny odbor pre mladého lekára. Po skončení lekárskej fakulty musí študovať 5 rokov ORL a následne 3 roky (časť rezidenčným spôsobom) foniatriu, aby zistil, že foniatria samotná ho neuživí. Foniatria sa podľa poslednej úpravy MZ SR vytratila aj zo zoznamu odborov, takže daná ambulancia sa ani nemôže nazývať foniatrická. Odborné centrum pre riešenie sluchovo postihnutých detí nie je len foniatrická starostlivosť. Takéto centrum musí mať dispozícii logopéda, psychológa, kontakt na vzdelávanie populácie so sluchovým postihnutím, technické zázemie. Treba povedať, že týmto textom nevymýšľam nič nového, len sa snažím zreštaurovať to, čo tu bolo, a čo sa tak ľahko rozrušilo.
Dané centrum môže byť aj pri väčších pracoviskách, ktoré obdobné služby poskytujú (Detská ORL klinika, Foniatrické oddelenie, Centrum pre kochleárnu implantáciu) a sú vybavené (resp. treba ich vybaviť) audiologickými prístrojmi. Ale vhodné by bolo vybudovať také centrum aj samostatne, úplne mimo nemocnice. Tieto deti sú vo väčšine prípadov zdraví jedinci, ktorí iba dobre nepočujú. Nemocničné prostredie im nesvedčí, stresuje deti aj rodičov.

Treba aj doplniť proces skríningu sluchu novorodencov. V samotnej vyhláške sa píše, že dieťa, ktoré neprešlo skríningom treba poslať na vyšetrenie na ORL pracovisko, ale toto nie je presne definované a deti sa strácajú medzi orl lekármi a foniatrami, ktorí majú malé skúsenosti s vyšetrovaním sluchu veľmi malých detí. Novorodenecké oddelenia treba online prepojiť s jedným centrom. Takéto centrálne slovenské pracovisko bude centralizovať online výsledky skríningu a sledovať ďalší osud detí, ktoré skríningom neprešli a sú vyšetrované v jednotlivých centrách. Takéto centrum by kontrolným mechanizmom sledovalo, či rodičia dodržujú odporúčania lekárov, absolvujú potrebné vyšetrenia v odporúčanom časovom harmonograme, akým spôsobom sa realizuje korekcia poruchy sluchu, kde a kedy.

Novšie sa vo svete odporúča skríning sluchu mládeže v predškolskom - školskom veku. Toto vyšetrenie sa robí vo vekovej skupine detí 5-7 rokov a podobne, ako skríning vízu. Vedie k tomu, aby sme identifikovali stav sluchu predškolskej - školskej populácie, odhalili ľahšie poruchy sluchu, jednostranné poruchy sluchu a optimalizovali podmienky pre vzdelávanie školskej mládeže. Výkon by mali robiť otorinolaryngológovia alebo foniatri na odporučenie pediatra.

Do budúcnosti by bolo treba uvažovať aj o vzdelávaní a príprave kategórie pracovníkov „audiologický technik“ ktorí by sa vzdelali vo fyzike, akustike, fyziológii sluchového orgánu, vyšetrovaní sluchu, technológii naslúchadiel a po lekárskom vyšetrení, ktoré by určilo príčinu, typ a stupeň poruchy sluchu by mohli riešiť rehabilitáciu sluchu v mimo-nemocničných zariadeniach, podobne, ako sa dnes rieši korekcia porúch zraku. Otvorenou otázkou je aj kontinuálne vzdelávanie foniatrov a otorinolaryngológov v audiológii. Audiológia u nás nie je samostatný odbor, učí sa v špecializačnej príprave v ORL a vo foniatrii. Lekári, ktorí sa špeciálne nezaoberajú audiológiou už v ďalšej svojej profesnej kariére tento odbor nerozvíjajú. Foniatri získavajú novšie informácie väčšinou prostredníctvom firiem s naslúchadlami, ktoré na svojich seminároch referujú o svojich novinkách.

S pozdravom

V Bratislave 9.5.2015
Prof. MUDr. Milan Profant, CSc.
Hlavný odborník MZ SR pre otorinolaryngológiu